MS...

Måste bara få skriva av mig lite. Jag har sedan jag var 12 levt med min mamma som har MS, en neurologisk sjukdom vars försämringsförlopp och symptom är olika från person till person. Att leva intill denna sjukdom var i början något jag inte märkte av, då mamma försökte dölja detta så länge som möjligt. I tidig ålder fick jag ändå ta mer ansvar än vad de flesta 13-14-åringar fick. Många förstod inte det under den perioden, speciellt vänner i min närhet, eller skolkamrater. "du ska inte behöva göra det här, det är inte ditt ansvar". Jag förstår idag hur dom menade, men å andra sidan, Vems ansvar är det?. Ett tag var jag arg på sjukdomen, Så arg så arg. Till viss del även idag då jag ser hur den bryter ner hennes psyke. Men när jag blev äldre lärde jag mig ändå förstå att det är varken mitt fel eller hennes, eller någon annans.


Att ta ansvar, är egentligen inte mitt jobb, inte längre - Men vems ansvar är det?.
Sen ett år tillbaka har hemtjänst tagit över mitt jobb ( ja , jag jobbade som anhörigvårdare först ), och jag ser bara att kommunens system gör allt värre. Jag förstår att dom bara följer sina regler och protokoll. Men ska verkligen en 49 årig kvinna, som är helt med i huvudet behöva stå ut med 20 olika personer som springer hemma. Nya personer som ska följa med henne in i duschen, hjälpa henne på toan, lägga henne, hjälpa henne upp, städa, diska och tvätta. När är man tillräckligt sjuk för att bli beviljad personlig assistent? För nej, än så länge är hon för frisk för en personlig assistent. Trots att jag får hjälpa henne byta kläder flera gånger per dag ibland för att hon inte hinner till toan, hjälpa henne i och ur rullstolen vid vila, stå bredvid och kolla när spasmerna går ända upp i ryggen så hon nästan åker ur rullstolen. Se hennes fötter få såna spasmer att dom vrids mot varann och sitter fast som gjutna. Att se hur hennes händer och armar sakta tappar orken och styrseln, så hon knappt kan fylla på en kaffekopp längre - inte heller ta fram pengar ur plånboken.
Hur hon, som älskar att spela på datorn - inte kan få datamusen att följa hennes tanke, utan det blir bara massa ryck.  Att sedan stå bredvid när allt detta händer som dotter och vän är fruktansvärt.
Att höra att hon känner att livet inte är värt eftersom det bara är en massa stress och press hela tiden. Att inget kan gå lätt utan att allt ska vara en kamp. Och när nått bra händer som att hon orkar komma upp själv på morgonen för en gångs skull - när lyckan är som störst - så slås det emot henne och frågeställningar haglar emot henne om hon verkligen behöver så mycket hjälp som hon har nu.

Där kommer det andra som motsäger sig själv. Om hon nu har så mycket hjälp. . Hur kommer det sig då att jag får göra större delen ändå för att dels slippa klagomål från kommunen om för mycket disk, och dels för att vissa saker inte är beviljade.

Det finns ett sätt för att hon på något sätt ska kunna få det ett uns enklare. Det är att få ett anpassat hem. Och det är inte mycket hon begär. När hon var yngre bodde hon i denna kommun ett tag, var gift, fick barn och fick vänner här, men på grund av skilsmässa så sökte hon sig till en större stad där inget var ett problem när det gällde anpassning. Men hon blev allt mer isolerad från omvärlden där, Vänner som hon skaffat i den nya staden drog sig undan på grund av sjukdomen. Så hon valde att flytta tillbaka till den mindre kommunen, dels på grund av vännerna, dels på grund av det lugnt som finns här. Det hon behövde i anpassning här var en breddad dörr, en utjämnad tröskel och en ramp så hon kommer in och ut.Men får hon ens det? Ett avslag på anpassning och kommentaren "man kan inte tro att man kan flytta och bo vart som helst och sedan begära anpassning". Vad denna människa inte verkar förstå är att stressen gör henne sämre. Sämre av att behöva överklaga, ringa hit och dit, oroa sig och inte få den hjälp hon behöver. Ibland hoppas jag för en sekund att han skulle få sitta i samma sits själv, men ångrar mig lika snabbt då ingen förtjänar att hamna i denna situation. Sen är det jag som får sitta och överklaga hans beslut för att mamma ska klara sig när jag inte kan hjälpa till mer här.

Sen kommer vi till den lustiga biten . Jag blev som sagt uppsagd som anhörigvårdare för att man inte kunde kombinera nattpatrull och anhörigvård (?) vilket för mig är konstigt. Svaret  jag dessutom fick var att jag inte skulle ha den relationen med min mamma, Att när jag väl hälsade på skulle inte allt vara om att hjälpa henne då det är psykiskt påfrestande för mig. Och sen komma till en annan kommun som ifrågasätter "ja, men dina döttrar är väll hemma, kan inte dom hjälpa till". Som om vi inte gör det? Som om vi inte gjort det i hela livet mer eller mindre?

Alla dessa små saker har mer eller mindre fått min syster att inte vilja komma hem och hälsa på hos mamma, Just för att hon känner sig trängd och i vägen.

Om man sen ser till min egen situation så frågar folk alltid "hur är det? Hur är det med mamma då?" och jag säger alltid att det är som vanligt och att de inte är nått mer med det. Men klart att det är mer än det, och dom som känner mig vet även vad jag gått igenom utanför det här - som om detta inte var nog. Att behöva övertänka allt och tänka på konsekvenser hela tiden har mer eller mindre gjort att jag fått börjat på ångestdämpande. Att sen få frågan från en arbetsförmedlare om VARFÖR jag inte kan jobba som PERSONLIG ASSISTENT är som att skratta mig i ansiktet. Visst han vet inte allt det här, inte heller vet doktorn, inte ens kuratorn. Vem som helst borde förstå att om jag refererar till att jag har det här med sjukdomar för nära och att jag mår dåligt av de då min mamma är sjuk, Ska man behöva ifrågasätta mera?
Tydligen så får dom det.."Men du har ju utbildning inom det? Jag: nej. erfarenhet då jag jobbat som anhörigvårdare" bara det borde väll säga allt? Men ändå ber dom mig fixa intyg hit och dit, och dessutom beter sig som en översittare som tror att jag inte vill jobba?

Jag vet inte riktigt vad mer jag ska säga om allt det här, eller vad jag vill få ut av det men var tvungen att få ut det. Jag tycker de verkar som samhället blir mer och mer omänskligt, ingen medkänsla för fem öre.
Ska de behöva vara så här?